CONCIENCIA CIUDADANA Y PARTICIPACIÓN

Introducción

Quienes entendemos la democracia en su dimensión mas amplia, como un estilo de vida, creemos que el ciudadano no debe ser el destinatario expectante de las políticas públicas producto de las acciones de quienes el sistema denomina “nuestros representantes”.

Si vemos a la sociedad como un todo, necesariamente debemos entrar en el juego de las responsabilidades compartidas y en el debido ejercicio pleno de todos nuestros derechos y obligaciones.

Queremos demostrar que la historia no es obra de algunos notables. Queremos que nuestra vida (la de todos) sea mejor y buscamos que este resultado sea una construcción en conjunto.

Los ciudadanos tenemos la obligación no sólo de votar sino además de controlar a las instituciones del Estado, brindando ideas para la formulación de políticas acordes a las necesidades de todos y también cuidando que se ejecuten de manera transparente y eficiente.

Para todo ello es vital contar con personas informadas, despiertas y pro activas. Y este trabajo intenta fomentar esa actitud.
En este manual encontrarán nociones básicas sobre derechos y participación, temas indispensables para una ciudadanía informada. Pero también, y fundamentalmente, los recursos y herramientas necesarios para accionar según las circunstancias y situaciones.
Nuestra democracia como sistema de gobierno es representativa, pero debe ser además participativa. Y eso es nuestra exclusiva responsabilidad.


LOS SISTEMAS INTERNACIONALES Y SU INFLUENCIA EN LA VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Introducción

Con el propósito de preservar la paz, después de la 2º Guerra Mundial se crea la Organización de la Naciones Unidas (ONU), que agrupa hoy a 192 países del mundo.

En nuestra región americana, nace en 1948 la Organización de los Estados Americanos, OEA, que agrupa a 35 países. La República Argentina es miembro de ambas Organizaciones.

Con el objetivo de resolver por medio de negociaciones los conflictos que surgen entre los países o los problemas internos de un país que éste no puede resolver por sí solo, los representantes de los países miembros de estas organizaciones se reúnen a discutir los distintos temas hasta llegar a un acuerdo. Estos acuerdos son controlados desde la capital de cada país, y revisados profundamente antes de ser formalmente aceptados por el mismo.

Los acuerdos se ponen por escrito y se clasifican como documentos de dos tipos:

· vinculantes – por ej. Pactos, Convenciones - cuando un país los firma y ratifica queda obligado a cumplirlo y debe adaptar la legislación, las políticas y las acciones al documento internacional
· no vinculantes – por ej. Reglas y Declaraciones - no obligan a los Estados, sino que los comprometen moral y políticamente. Ofrecen un marco para evaluar las leyes, políticas y acciones de un país y para implementar las reformas necesarias.

La Discapacidad en las Organizaciones Internacionales
Durante los últimos veinte años las personas con discapacidad han empezado a ser consideradas como sujetos de derecho, y esto ha sido apoyado por las organizaciones internacionales. Se ha reconocido tanto su derecho a participar activamente en todas las actividades de la sociedad, como el deber de ésta de eliminar las barreras a esta participación.
La legislación internacional sobre derechos humanos se aplica a las personas con discapacidad. De ellos la Argentina ha firmado y ratificado más de 10 vinculantes, es decir que obligan al Estado argentino a cumplirlo. Los que protegen en especial a las personas con discapacidad son los siguientes:
· Convención sobre Readaptación Profesional y Empleo – (personas discapacitadas) Organización Internacional del Trabajo (OIT) 1983
· Convención Inter-Americana sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las personas con discapacidad- OEA- 1999
· Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad- ONU
Por otro lado existen instrumentos internacionales no vinculantes referidos a discapacidad, entre ellos:
· Normas Uniformes sobre la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad – ONU 1997
· Declaración de Salamanca y Marco de Acción sobre la Educación Especial - UNESCO 1994 .
· Recomendaciones sobre Rehabilitación Vocacional y empleo de los discapacitados - OIT- 1983
La Nueva Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas
Esta Convención no consagra derechos nuevos para las personas con discapacidad, sino derechos ya consagrados para todas las personas. Sin embargo es necesaria, porque en todo el mundo las personas con discapacidad son invisibles para los que hacen las leyes, las aplican y controlan su cumplimiento.
Por otro lado, la convención expresa con fuerza que las PCD deben participar en la toma de decisiones que tienen que ver con ellas. Hicieron suyo el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”.

Esta Convención encarna el cambio de paradigma del modelo médico al modelo social y de derechos humanos. ¿Qué derechos intenta garantizar este documento para las personas con discapacidad?:
r El Artículo 12 sobre Igual reconocimiento como persona ante la ley, establece que “las personas con discapacidad tienen derecho a ser reconocidas en todas partes como personas ante la ley”, y que “las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en pie de igualdad con las demás en todos los aspectos de la vida”. Propone entonces un sistema que supera el recurso de nombrar un curador o tutor que represente a la persona con discapacidad en el ejercicio de los derechos, estableciendo el sistema de asistencia en la toma de decisiones, es decir en el ejercicio de su capacidad jurídica.
r En el Artículo 24 sobre Educación, se establece que “los Estados Parte asegurarán un sistema de educación inclusivo en todos los niveles y la enseñanza a lo largo de la vida” y que “las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita en pie de igualdad con las demás, en la comunidad en que vivan.”
r En el Articulo 19, Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad, se establece que las personas con discapacidad tendrán “la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién desean vivir, en pie de igualdad con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico” y tendrán acceso a servicios de asistencia variados, en especial al de asistencia personal, para hacer más fácil su vida, lograr la inclusión social, y prevenir el aislamiento.
r El Artículo 23 sobre Respeto del hogar y de la familia establece entre otras cosas que se debe terminar con la discriminación contra las personas con discapacidad en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales. Reconoce “el derecho de todas las personas con discapacidad que estén en edad de contraer matrimonio, de casarse y fundar una familia. Asigna al Estado la responsabilidad de garantizar que “Las personas con discapacidad, incluidos niñas y niños, mantendrán su fertilidad, en pie de igualdad con las demás.”
La Convención llama a la cooperación internacional para asegurar que en el mundo entero las personas con discapacidad puedan alcanzar un estándar de vida digno, reconociendo que es necesario un apoyo adicional para romper los lazos entre pobreza y discapacidad.
Cómo inciden los instrumentos internacionales en nuestra vida
Hemos explicado que los instrumentos vinculantes obligan a los estados miembros a cumplirlos. Ahora bien, cómo se expresa esa obligación en la práctica, cuál es el castigo si no lo cumplen.
Para controlar que lo establecido se cumpla un Comité analiza los informes enviados por cada uno de los Estados parte. Este puede recibir denuncias que personas o grupos de personas por violaciones de los derechos consagrados por la Convención en un país. Para que estas comunicaciones sean consideradas deberán cumplir con una serie de requisitos. Asimismo prevé otras formas en que el Comité puede recibir información sobre denuncias e iniciar una investigación sobre el país. La sociedad civil también puede hacer informes, llamados paralelos, que son considerados por el comité de expertos. El Comité deberá redactar las recomendaciones pertinentes a cada gobierno.
El sistema interamericano, sin embargo, ofrece posibilidades más contundentes. La Comisión de Derechos Humanos (DDHH) recibe denuncias de violaciones a los DDHH, que deben cumplir con determinados requisitos para ser aceptadas (por ejemplo haber agotado todas las instancias judiciales en el país de origen). Luego esta Comisión decide si eleva cada caso Corte Interamericana de Derechos humanos. Esta luego tiene el poder de requerir a los gobiernos acciones determinadas para remediar el hecho motivo de la denuncia.
Para denunciar incumplimientos en ambos sistemas es necesario recurrir a organizaciones de derechos humanos, cuyos abogados están especializados en este tema.
La Comisión tiene la potestad de decidir distintas formas de control y seguimiento a un país a partir de las denuncias presentadas.
Como se desprende de lo anterior, la sociedad civil tiene un papel muy importante en el seguimiento de los tratados que el país adopta ante los organismos internacionales. Es cierto también que para hacer estas presentaciones se necesita contar con una preparación en el tema, y con fondos que permitan hacer todos los trámites necesarios a lo largo de mucho tiempo.
Sin embargo, en nuestro país, luego de la reforma de la Constitución Nacional de 1994, en el el art. 75 inc.22 se asigna al Congreso la facultad de aprobar los tratados internacionales de derechos humanos, que se incorporan a la Constitución con jerarquía constitucional.
Esto ha permitido que los jueces basen sus decisiones en estos documentos, sentando así jurisprudencia y permitiendo que el uso de estos instrumentos sea cada vez más fluido y beneficioso para la ciudadanía.

Conclusión:

Existen a nivel mundial instancias que permiten el reclamo ante los derechos vulnerados. Esto nos afecta directamente como ciudadanos con discapacidad, ya que si la justicia nacional no actuara para asegurar el cumplimiento de nuestros derechos, sabemos que existe una instancia más “alta” que la supera.
Estos documentos internacionales tienen como fin llamar la atención sobre la forma en que son vulnerados los derechos. Pero si no pueden cumplir con ese fin, estos instrumentos iluminan al grupo interesado, para que con el apoyo de otros sectores sensibles de la sociedad sepan en que dirección buscar las soluciones y cuenten con una marco para medir las violaciones, las aspiraciones y los logros. De esta forma los interesados, participando de organizaciones y capacitándonos, podemos ser los protagonistas.




Enlaces de interés

- Corte Interamericana de derechos humanos- http://www.corteidh.or.cr/
- Naciones Unidas UN Enable: http://www.un.org/esa/socdev/enable/index.html
- Organización de Estados Americanos
http://www.oas.org/documents/eng/structure.asp
- Organización Internacional del Trabajo
http://www.ilo.org/ilolex/english/subjlst.htm

MARCO LEGAL EN DISCAPACIDAD A NIVEL NACIONAL

A nivel nacional, la protección de las personas con discapacidad desde el punto de vista legal está contemplada por la Constitución Nacional, algunas constituciones provinciales y las leyes nacionales y provinciales. En general, la legislación en Argentina reconoce y protege formalmente la mayoría de los aspectos de los derechos de las personas con discapacidad. Sin embargo, en razón de que la Argentina tiene una organización política federal, muchas leyes no fueron adoptadas por todas las provincias y, en consecuencia, la protección de los derechos de las personas con discapacidad no es uniforme.

Más concretamente, cabe destacar que el inciso 23 de la Constitución Nacional faculta al Congreso a "... legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad."

LEYES NACIONALES

A nivel nacional existen dos leyes fundamentales. Ambas son el eje del amplio marco normativo existente.

LEY 22.431- SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
La ley abarca la asistencia, prevención, salud, asistencia social, trabajo, educación, seguridad, transporte y arquitectura para personas con discapacidad.

LEY 24.901 - SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS DE ATENCION INTEGRAL
Indica la Cobertura de las Prestaciones Básicas de Atención Integral para las Personas con Discapacidad que deben ser otorgadas al 100% por cualquier efector de salud ya sea obras sociales tanto sindicales como provinciales, prepagas y el mismo estado a través de las dependencias habilitadas parta tal fin.

CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

¿Qué acredita el certificado de discapacidad?

Por definición de la Ley 24.901, la persona que lo posee, padece una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implica desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.

· Tiene igual valor que el Documento Nacional de Identidad por lo que ante su pérdida debe efectuarse la denuncia inmediata.
· No afecta a la vida civil de la persona, ni su capacidad civil.
· No tiene relación con el porcentaje de discapacidad, ni con la declaración judicial de insania o inhabilitación que determina la designación de curador.

¿Dónde se tramita?

a) Nivel nacional: en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad. Se debe solicitar turno personalmente (no se dan turnos por teléfono):
* Dirección: Ramsay 2250 – C.A.B.A.
* Días y Horarios: de Lunes a Viernes de 8.30 a 12 hs.
* Asesoramiento telefónico: llame al 4783-9077 (interno 39)
* Contacto: snr@snr.gov.ar

b) Ciudad de Bs. As. (a mayo de 2007) no otorga a través de sus hospitales públicos un certificado de discapacidad como gobierno autónomo. Sus ciudadanos deben obtener el nacional.

c) Nivel provincial: contactarse con los referentes u oficinas del Consejo Federal de Discapacidad, quienes los van a orientar en cualquier tema relacionado a la discapacidad.

¿Cómo se tramita?

El día que tiene el turno asignado deberá concurrir la persona con discapacidad junto con el cumplimiento de los requisitos que aquí detallamos:

Ø Certificado expedido por un Médico Especialista, "original y autorizado" (no más de seis meses). Este certificado será retenido. No se aceptan fotocopias.

Ø Documento Nacional de Identidad, Cédula de Identidad, Libreta de Enrolamiento o Libreta Cívica de la persona con discapacidad, "original y legible".

Ø Si la persona tiene Obra Social adjuntar:
· Dos fotocopias de la primera y segunda hoja del D.N.I.
· Dos fotocopias del último recibo de sueldo si la persona trabaja. Si no trabaja, del familiar que lo tenga a cargo
· Dos fotocopias del carnet de Obra Social del paciente

De acuerdo al tipo de discapacidad deberá llevar determinados estudios complementarios.
La certificación de discapacidad deberá ir acompañada de la orientación prestacional que cada caso requiere.

¿Cuánto tiempo dura?

Su vigencia es limitada en el tiempo (5 ó 10 años) y luego deberá renovarse.

¿Qué alcance de acreditación posee?

El Certificado de Discapacidad extendido por el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad acredita plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional, en todos los supuestos en que sea necesario invocarla. El Certificado de Discapacidad Original es un documento que debe ser conservado. Para cualquier trámite entregar fotocopia.

¿Para qué sirve?

Sirve para:
Ø Acceso a la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación – Ley Nº 24.901.
Ø Cobertura integral de medicación – Ley Nº 23.661 –art. 28-.

Además facilita la realización de gestiones, tales como:
Ø Pase libre en Transporte Público de pasajeros.
Ø Símbolo internacional de acceso para el automóvil (logo) y la exención de la patente.
Ø Libre tránsito y estacionamiento (Ley 19.279, art. 12).
Ø Régimen de Asignaciones Familiares en ANSES (Ley 22.431, art. 14 bis).
Ø Franquicias para la compra de automotores (Ley 19.279).
Ø Explotación de pequeños comercios (Ley 22.431, art. 11).
Ø Exenciones de ciertos impuestos.
Ø Solicitar empleo en la administración pública


¿Dónde se certifican las copias?

1) Secretaría de Transporte / Oficina de Pases: Av. Paseo Colón 135 de 10:00 hs. a 16:00 hs.
2) También en la CONADIS, con Escribano Público y Juzgados de Paz.

TEMAS RELACIONADOS

ENFERMEDAD DE MORQUIO. Traducida y adaptada al Español de las cartillas de la "British society for Mucopolysaccharide disaeses", por: LUIS ALEJANDRO BARRERA, Ph.D. HUGO HERNANDO VEGA FAJARDO , MD. M.Sc.


Introducción
Cuál es la causa de la enfermedad?
Qué tan común es?
Cómo se hereda?
Diagnóstico prenatal
Existe una cura?
Crecimiento
Apariencia
Tórax
Corazón
Abdomen
Columna Vertebral
Cuello
Tratamiento
Rodillas
Tobillos
Pies
Hombros
Caderas
Muñecas
Oídos
Sordera Conductiva
Sordera Neurosensorial
Dientes
Ojos
Vómito
Pubertad
Anestesia
Fisioterapia
Vestido y Zapatos
Conviviendo con la Enfermedad de Morquio


INTRODUCCIÓN
La mucpolisacáridosis IV (MSP IV) de Morquio, toma su nombre del Dr. Morquio, pediatra uruguayo, quien en 1929 describió una familia con cuatro niños afectados por la entidad. Como la misma condición fue descrita en el mismo año por el Dr. Brailsford de Birmingham, en algunas ocasiones la entidad es conocida como la enfermedad o el síndrome de Morquio-Brailsford.
No hay una cura mágica para la MPS IV, pero hay alternativas para manejar y tratar los problemas y la causa. La Sociedad de Mucopolisacaridosis de Inglaterra, junto con padres y médicos guiados por su experiencia, han elaborado esta cartilla haciendo uso de lo que se ha publicado al respecto
Sí ustedes son padres de un niño recientemente diagnosticado con MPS IV, es importante recordar que la enfermedad de Morquio varía ampliamente en severidad, aún en niños de la misma familia.
En esta cartilla se describe un rango de posibles problemas , pero esto no significa que su niño los experimentará todos. Algunas complicaciones comienzan en la infancia temprana, mientras que otras comienzan mucho más tarde o nunca llegan a ocurrir.

¿CUÁL ES LA CAUSA DE LA ENFERMEDAD DE MORQUIO?
Los mucopolisacáridos son moléculas muy grandes de azúcares, usadas en la construcción de tejido conectivo en el cuerpo.
"Sacárido" es un término general para designar los azúcares, uno de los cuales es el azúcar de mesa."Poli" significa muchos."Muco" se refiere a la consistencia densa y gelatinosa de las moléculas.
En el cuerpo hay un proceso continuo de transformación, degradación y reemplazo de materiales. Los niños con la enfermedad de Morquio, tienen una enzima alterada, que es esencial para degradar el mucopolisacárido denominado Sulfato de Queratán. (Las enzimas son proteínas necesarias para que sucedan las reacciones en los organismos vivos). El queratán incompletamente degradado no puede ser empleado en el adecuado desarrollo de los huesos y el cartílago y se deposita en las células del cuerpo causando un daño progresivo. Los niños pueden mostrar manifestaciones de la enfermedad, que se agravan a medida que se dañan más células.
La forma usual de la enfermedad de Morquio, es conocida como la MPS IVA, es importante distinguirla de la forma B; mucho más rara y causada por la deficiencia de una enzima diferente. Los afectados por la forma B tienen problemas similares, pero generalmente más leves.

¿QUÉ TAN COMÚN ES LA ENFERMEDAD DE MORQUIO?
Los estimativos han variado entre 1 en 40.000 a 1 en 200.000, nacimientos. Según los datos de la Sociedad de MPS, en un período de diez años, nacieron 40 niños afectados por esta enfermedad en Gran Bretaña.

DIAGNÓSTICO PRENATAL
Sí usted previamente tuvo un niño con la Enfermedad de Morquio, es posible tener pruebas durante los subsiguientes embarazos y determinar sí el niño que usted espera está afectado. Es importante que usted consulte a su médico durante las primeras semanas de embarazo, sí desea que se le practiquen las pruebas..

¿EXISTE UNA CURA?
En el momento hay tratamiento para los síntomas a medida que van apareciendo, pero no hay cura definitiva de la enfermedad. Se han usado varios métodos experimentales para tratar de reemplazar la enzima alterada, pero ninguno ha mostrado beneficios significativos a largo plazo.
El trasplante de médula ósea, fue empleado hace algunos años, pero con resultados desalentadores.

CRECIMIENTO
Los niños con la enfermedad de Morquio, crecen normalmente al principio, pero el crecimiento se puede hacer más lento alrededor de los 18 meses, o en los más severamente afectados, hacia los 8 meses. La estatura final puede estar entre los 90 y 120 cm. Otros continúan creciendo en su adolescencia y pueden alcanzar 150 cm. El tronco es relativamente más corto que las extremidades.

APARIENCIA
Los rasgos de la cara, están afectados en cierto grado por la enfermedad. La boca tiende a ser ancha, los maxilares cuadrados y el puente nasal aplanado. El cuello es muy corto, la textura del cabello no está afectada como en otras MPS.

INTELIGENCIA
La enfermedad de Morquio, no afecta el cerebro y la inteligencia en estas persona es por lo general, completamente normal.

TORAX
Si usted mira un esqueleto o un dibujo del mismo, usted verá que el hueso central de la cara anterior del tórax, el esternón, está unido a la columna vertebral por las costillas. En la enfermedad de Morquio, el crecimiento de la columna está afectado.
El esternón continua creciendo , pero como está unido a la columna se curva o crece hacia fuera o en forma de pico. El tórax tiene forma de quilla de barco y las costillas son mantenidas fijas en una posición horizontal, afectando la respiración.
Aunque los niños con la enfermedad de Morquio, no son necesariamente más propensos a las infecciones respiratorias, las deformidades óseas que hemos mencionado, hacen que ellos estén menos capacitados para responder a una infección, en que esté comprometido el pulmón.
Su doctor puede aconsejarle que se comunique con él, cuando usted piense que su hijo esta comenzando una infección respiratoria, para preescribirle un antibiótico, si lo considera necesario.
Se han reportado casos de pacientes con Morquio, que han sufrido severos problemas respiratorios, debido a la altura. Si usted está planeando un vuelo largo o un descanso en las montañas, sería prudente que lo consultara con su médico.

CORAZÓN
Ocasionalmente, se desarrollan enfermedades cardíacas en la infancia tardía, pero los problemas no se presentan usualmente, sino más tarde. Es usual que las válvulas cardíacas se afecten por los depósitos de mucopolisacáridos. Las válvulas están diseñadas para que se cierren estrechamente cuando el corazón se contrae para prevenir que el flujo de sangre se devuelva en la dirección equivocada.
Si se debilita una válvula, puede no cerrarse firmemente y algo de sangre se devuelve. Esto puede con el tiempo deteriorar el corazón, pero existe tratamiento.
Los afectados con Morquio deberían ser estudiados una vez al año, para problemas de válvulas cardíacas, por medio de una prueba conocida como ecocardiograma. Esta prueba es indolora, como las pruebas por ultrasonido que se hace a las embarazadas. Si las válvulas se encuentran comprometidas usualmente, no necesitan tratamiento, pero deben tenerse precauciones, en caso de tratamientos dentales. Posteriormente, se trata este tema.

ABDOMEN
El hígado está frecuentemente aumentado de tamaño por depósito de mucopolisacáridos, pero esto no causa ningún problema. Ocasionalmente, parte del contenido abdominal puede salirse a través de una porción debilitada de la pared abdominal (hernia). Si es necesario, la hernia puede ser reparada quirúrgicamente.

COLUMNA VERTEBRAL
La columna tiende a estar severamente afectada, las vértebras están anómalamente aplanadas (platiespondilia). En ocasiones una o más vértebras se desplazan hacia atrás reduciendo el canal medular. La columna puede estar curvada hacia un lado (escoliosis), una mezcla de las dos (sifoescoliosis). La curvatura puede no ser severa, pero en ocasiones se puede necesitar la giba (sifosis), o fijación.
Hay diferentes opiniones sobre, si se usa o no un dispositivo para fijar y corregir la curvatura o fijar la espalda. Si la deformidad es severa y se necesita un fijador (brace), este debe ser de un tipo que no restrinja aún más los movimientos del tórax.

CUELLO (columna cervical)
Los problemas en esta región son probablemente las complicaciones más serias en los pacientes con la enfermedad de Morquio. Estos pueden aparecer tarde en la vida, pero pueden comenzar alrededor de los seis años.

Los problemas se derivan de un defecto estructural en las vértebras superiores de la columna, que se agravan por la laxitud de los ligamentos. Entre la primera y segunda vértebra, hay un pedazo de hueso llamado apófisis odontoides, estabilizando los movimientos de la cabeza hacia adelante y atrás.
En los pacientes con Morquio, la apófisis odontoides puede faltar o ser muy pequeña (hipoplásica) por lo cual la médula espinal esta insuficientemente protegida. La médula es un gran haz de nervios que lleva mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Si la médula esta comprimida o su espacio reducido, (mielopatía cervical) habrá un deterioro gradual del niño.

En algunas ocasiones el primer signo será una pérdida temporal de la fuerza en brazos o piernas después de una caída. Otros niños comienzan a presentar fatiga con el ejercicio.

Los niños con la enfermedad de Morquio, deben ser remitidos a un ortopedista desde una edad temprana, para realizar una vigilancia estrecha del estado de la columna cervical. Los rayos X deben ser tomados con la cabeza doblada hacia adelante y con el cuello recto (flexión y extensión) y deben ser repetidos periódicamente para monitorear la situación.

Para los padres, es motivo de alarma que su hijo tenga comprometida una región tan vital y se pueda hacer daño en una caída, pero el ortopedista le puede indicar cuales son los riesgos. Es importante mantener un equilibrio entre el control de los riesgos y una vida lo más normal posible. Sin embargo, se deben evitar completamente, actividades como volantines, pararse en las manos o el buceo.

TRATAMIENTO
El problema con la columna cervical puede corregirse con una operación llamada fusión cervical. Pequeños fragmentos de hueso tomados de las extremidades inferiores son colocados en el cuello, para unir firmemente las dos vértebras a la base del cráneo. La fusión cervical es frecuentemente practicada a pacientes con otras patologías, pero hay problemas particulares con los pacientes Morquio, en quienes los métodos habituales pueden fallar. Uno o dos hospitales se han interesado en los pacientes con Morquio y han hecho un buen número de fusiones cervicales exitosas. La MPS, tiene detalles acerca de los hospitales donde se están efectuando estas cirugías.

La inmovilización del cuello en la posición correcta (reducir) durante cuatro meses, ha sido esencial mientras el transplante óseo regenera y se fija al cráneo. Una forma para lograrlo es el conocido como el método del "halo".

El cráneo es inmovilizado mediante un "halo" , o anillo de metal, que se fija al cuerpo por un chaleco de yeso.
La operación es relativamente dolorosa y usualmente requiere permanecer en el hospital por tres o cuatro semanas. Aunque el cuidado de los pacientes con halo es una labor difícil, ellos se adaptan extraordinariamente bien.


RODILLAS
A medida que los niños crecen, las rodillas se juntan y las piernas se separan (genu valgum). Es posible enderezar las piernas mediante una operación, pero es mejor esperar hasta que se haya detenido el crecimiento del niño, pues las cirugías practicadas más temprano, tienen resultados desalentadores, ya que las piernas rápidamente regresan a su forma inicial.

TOBILLOS
Nuestras articulaciones son mantenidas en su sitio por fuertes bandas de proteínas fibrosas conocidas como ligamentos. En la enfermedad de Morquio frecuentemente los ligamentos son muy laxos y el tobillo puede estar débil y girarse hacia adentro. Ocasionalmente, se necesitan botas o férulas, pero usualmente, basta con zapatos firmes.

PIES
Los huesos que componen los arcos de los pies son mantenidos en posición por tendones y ligamentos. Por su debilitamiento los pies son planos. Los dedos pueden estar deformes.

HOMBROS
Con frecuencia los hombros están dislocados parcialmente hacia abajo, (subluxados) por tanto los brazos no se pueden poner rectos sobre la cabeza. Esto generalmente no causa molestias, excepto para vestirse y llamar la atención del profesor en clase.

CADERAS
Es común que las caderas estén dislocadas, frecuentemente esto no significa un problema y el tratamiento puede no ser necesario. Si se llega a presentar dolor puede ser conveniente la cirugía.

MUÑECAS
Las muñecas están agrandadas y curvadas, pueden ser muy flexibles e inestables, pues los huesos no se desarrollan completamente y los ligamentos son muy laxos. Esto conlleva a una considerable pérdida de fuerza en las manos. Se han hecho intentos de corregir el problema quirúrgicamente, mediante trasplantes óseos de otras partes del cuerpo, infortunadamente la técnica no ha funcionado. Pequeñas férulas plásticas con bandas en la muñeca, pueden resultar útiles en algunos casos. Escribir puede resultar muy difícil, una máquina de escribir o un procesador de palabra, pueden facilitar la labor.

OÍDOS
Es común algún grado de pérdida auditiva y es importante que todos los niños con la enfermedad de Morquio sean evaluados a una edad temprana y sean revisados periódicamente. Aún niños que estén aprendiendo a hablar, normalmente pueden padecer algún grado de pérdida auditiva. El tratamiento es posible e importante darlo en edades tempranas cuando mucho está por aprenderse.
Hay dos tipos de sorderas: conductiva y nerviosa, una o ambas pueden afectar al niño con la enfermedad de Morquio.

SORDERA CONDUCTIVA
La función correcta del oído medio depende de que la presión detrás del tímpano sea igual a la presión en el conducto auditivo externo y a la atmosférica. Esta presión es mantenida por la trompa de Eustaquio, la cual se dirige al oído medio a partir de la pared posterior de la nariz.
Si la tuba está bloqueada, la presión detrás del tímpano disminuye siendo retraído hacia el oído medio. Si la presión negativa persiste, el fluido del oído medio se acumula y con el tiempo constituye una gelatina densa . Esta condición es conocida como "oído de gelatina".
Es posible lograr un adecuado control del dolor por medio de una pequeña incisión en el tímpano (miringotomía) para permitir el drenaje del fluido. Se puede insertar un pequeño tubo de ventilación llamado grommet, para mantener abierta la ventilación, hasta que la tuba vuelve a funcionar adecuadamente. En ocasiones se requiere remover las adenoides. Los grommets eventualmente se pueden caer y si los problemas de sordera vuelven a presentarse, otro tubo puede ser reinsertado; posiblemente se pueden emplear de otra clase conocidos como tubos T, los cuales son más largos. Algunos cirujanos aconsejan no nadar con los grommets puestos, pero otros lo permiten siempre y cuando el niño no se sumerja, porque la presión puede hacer que entre agua en el grommet.
Se pueden usar tapones de oído para disminuir los riesgos de infección cuando se nada.

SORDERA NEUROSENSORIAL (nerviosa)
En la mayoría de los casos la sordera nerviosa se debe a un daño en el oído interno y puede acompañarse de sordera conductiva, en cuyo caso se denomina "sordera mixta". La sordera nerviosa es manejada con las ayudas auditivas apropiadas.

DIENTES
El esmalte que recubre los dientes es con frecuencia anormalmente delgado, por lo cual la sustancia que los recubre (dentina) es muy delgada y de color gris amarillento. Los dientes son más propensos al daño y deben ser regularmente lavados. Su odontólogo puede sugerir usar píldoras y tratamiento con fluor. Usted debe contarle a su odontólogo si su niño tiene problemas cardíacos. Es posible que se prescriban antibióticos antes o después de un tratamiento odontológico, porque algunas bacterias de la boca pueden llegar al torrente sanguíneo y causar una infección que podría dañar las válvulas cardíacas.
Si se necesita algún procedimiento bajo anestesia, esta debe ser practicada en un hospital bajo el cuidado de un anestesiólogo experto y nunca en el consultorio odontológico.

OJOS
La ventana circular en el frente del ojo (córnea) puede ser opaca por el depósito de mucopolisacáridos. Esto en pocas ocasiones interfiere con la visión y no es particularmente notable para que afecte la apariencia de su niño. Algunos niños no son capaces de tolerar la luz brillante por el defecto de refracción que genera la opacidad. Ellos pueden necesitar lentes oscuros.

VOMITO
Un pequeño número de niños con la enfermedad, ocasionalmente experimentan severos episodios de vómito que les puede provocar deshidratación. La causa aún no es conocida, pero si su niño presenta este problema, es aconsejable que se comunique con su médico.

PUBERTAD
Los adolescentes con la enfermedad de Morquio, tienen un desarrollo puberal normal aunque los períodos menstruales se pueden retrasar.
No hay ninguna razón, para que un afectado por esta enfermedad, no sea fértil. Inevitablemente son portadores de la enfermedad, pero no la transmitirán, a menos que se casen con otro portador. Las mujeres severamente afectadas no deben quedar en embarazo por el riesgo para su propia salud.

ANESTESIA
Puede haber dificultades anestesiando a algunos afectados y la anestesia siempre debe ser dada por un anestesiólogo experimentado. Si la columna cervical es inestable, el paciente estaría en riesgo, si el cuello es extendido mientras está inconciente, por lo cual se debe tener precaucion. Es conveniente advertir esto a los profesores del niño, en caso de un eventual accidente. Esta información debe aparecer en todas las historias clínicas o formularios que usted llene en clubes o lugares vacacionales.

FISIOTERAPIA
La Fisioterapia intensiva e hidroterapia serán necesarias para ayudar al paciente para que comience a caminar luego de la cirugía. La fisioterapista puede ayudar al niño a lograr ciertas metas de la vida diaria.
Es conveniente para los niños estar tan activos como sea posible; esto permite mejorar su salud general y la fisioterapista puede ayudar a los profesores a modificar sus juegos y actividades para integrar al niño con Morquio.
Se deben evitar estiramientos pasivos y activos de las extremidades. Estos ejercicios pueden lesionar aun más las articulaciones.

CONVIVIENDO CON LA ENFERMEDAD DE MORQUIO
En el pasado los pacientes severamente afectados no sobrevivían más allá de los veinte o treinta años, aun cuando aquellos menos afectados viven hasta los cincuenta o sesenta. Los avances médicos y los mejores manejos ha incrementado significativamente la expectativa de vida. Por lo tanto, las familias pueden esperar una sobrevida razonable de los pacientes con Morquio.
Conocer el diagnóstico pudo haber sido una experiencia desastrosa, ya que la enfermedad puede ser severa, pero hay razones para el optimismo y la esperanza. Un niño con Morquio, puede llevar una vida activa y plena, en la casa, en el colegio y puede vincularse a clubes u otras actividades. Muchos adultos han ido a la universidad, han obtenido un buen empleo y han aprendido a conducir.

Descripción de MORQUIO

Descripción
Los mucopolisacáridos son substancias tipo gel producidas por nuestras celúlas que se encuentran normalmente en las células, las secreciones mucosas y los líquidos sinoviales. Cuando hay deficiencia de enzimas necesarias para la descomposición de los mucopolisacáridos, estos se acumulan en formas inmaduras que no pueden ser eliminadas ni utilizadas de forma correcta por el organismo.
Paciente con rasgos faciales típicos de 4 años.
Esta es la condición llamada mucopolisacaridosis (MPS). Son un grupo heterogéneo de enfermedades genéticas que se enmarcan dentro de las enfermedades originadas por acúmulo excesivo de sustancias, por errores congénitos del metabolismo y ocasionan muchos trastornos físicos grave. Son muchas las enzimas implicadas en este proceso, por lo que son muchos los diferentes tipos de enfermedad que pueden existir, dependiendo del enzima deficitario.
Causas: genética
Las mucopolisacaridosis, como hemos dicho son enfermedades hereditarias. Esto significa que el defecto se encuentra en la información genética transmitida por los padres. Los genes representan el mapa de la herencia. Dirigen el crecimiento y el desarrollo de nuestro cuerpo y determinan características tales como el color de los ojos y la estatura. Las personas heredan dos copias de cada gen, uno de cada padre.
Cómo se transmiten las MPS
Los genes que controlan la producción de las enzimas que procesan glicosaminoglicanos (GAG) son transmitidos de padres a hijos. En las personas afectadas de MPS, uno de estos genes es defectuoso. Como resultado, no se producen cantidades suficientes de la enzima responsable del trastorno, o la enzima, aunque disponible, no funciona adecuadamente.
Las MPS tienen un patrón de herencia autosómico recesivo. La persona nace con esta enfermedad al heredar dos genes defectuosos, uno de cada padre. Cuando una persona solamente recibe un gen defectuoso de MPS, él o ella no desarrollara la enfermedad, pero será un portador de la misma. Una persona portadora puede transmitir el gen mutante que podría originar enfermedad en sus hijos.
La enfermedad de Hunter constituye una excepción en este grupo, ya que su patrón de herencia es diferente, estando ligado al cromosoma sexual X. Esto significa que se transmite por vía materna a los hijos varones. Los hombres tiene un cromosoma X y uno Y. Las mujeres tienen dos cromosomas X. Si uno de ellos contiene un gen defectuoso, al transmitirlo al hijo este padecerá la enfermedad al no poseer otro X con el gen normal.
Las probabilidades de transmitir los genes en las MPS
Cuando ambos padres son portadores, existe una probabilidad del 25% por cada embarazo de que el hijo herede dos genes defectuosos y nazca con la enfermedad de MPS y el 75% de probabilidad de que no padezca la enfermedad (25% de probabilidad de que ninguno de los genes heredados tenga la mutación y 50% de probabilidad de que el hijo herede uno de sus dos genes mutantes y sea un portador de la enfermedad sin presentar síntomas).
Posibilidades cuando ambos padres son portadores
El niño hereda dos copias sanas del gen, una de cada padre (niño no afectado).
El niño hereda una copia defectuosa del gen materno, y una copia sana del gen paterno (niño portador).
El niño hereda una copia defectuosa del gen paterno, y una copia sana del gen materno (niño portador).
El niño hereda dos copias defectuosas del gen, una de cada padre (niño afectado).
Las familias que resultan afectadas por la enfermedad de MPS I pueden consultar a un médico o genetista para plantear el tema de la herencia genética y la planificación familiar.
En el caso de la enfermedad de Hunter, si la madre es portadora, existirá en cada embarazo de un niño varón una probabilidad del 50% de padecer la enfermedad.
Clínica y diagnóstico
La incidencia individual de cada enfermedad es pequeña, pero su incidencia como grupo de enfermedades puede llegar a 1/5000 nacimientos.
La Clínica depende del tipo de mucopolisacárido acumulado, pero generalmente tienen implicaciones similares, caracterizándose por un curso degenerativo letal progresivo con presencia de deformidades óseas, retardo del crecimiento, retraso madurativo y mental, sordera y alteraciones oculares, entre otras alteraciones.
Son enfermedades que ya están presentes desde el nacimiento, y suelen aparece tempranamente, generalmente ya son evidentes al nacimiento o durante el primer o segundo año de vida; aunque pueden no hacerse evidentes hasta etapas más tardías.
El diagnóstico de estas enfermedades puede hacerse por las características físicas si estas son evidentes, mediante determinación de la sustancia acumulada en los tejidos o líquidos corporales (orina), detección del déficit enzimático en muestras de sangre o celulares (leucocitos y fibroblastos) dependiendo de cada caso, por estudios genéticos, e incluso de forma prenatal con estudios del líquido amniótico. Estas enfermedades no tienen un tratamiento eficaz, y pronóstico fatal, por lo que es importante la prevención, y en este apartado, el mejor arma del que disponemos es el consejo genético. Es por eso que los estudios genéticos, más que diagnosticos de la enfermedad, nos servirán para detectar a los posibles portadores dentro de la familia de un afectado.
El prototipo de este grupo de enfermedades, es la Enfermedad de Hurler aunque hay más tipos de síndromes como:
El síndrome de Hunter
El síndrome de Hurler
El síndrome de Scheie
El síndrome de Sanfilippo
El síndrome de Maroteaux-Lamy
La enfermedad de Morquio
Tratamiento
Actualmente no existe ningún tratamiento eficaz para este tipo de trastornos. La investigación se ha centrado en diferentes estrategias, como el reemplazamiento enzimático, los transplantes hepáticos, el transplante de médula osea, y últimamente en la terapia génica y las células madre. Estos últimos avances podrían llevar en un futuro hacia una terapia eficaz, pero todavía queda un largo camino. De momento, hemos de resignarnos con un tratamiento sintomático para intentar paliar en la medida de lo posible las dificultades que vayan surgiendo.
La investigación acertada de alguno de estos síndromes es aplicable a más de 5.000 enfermedades genéticas.
Mucopolisacaridosis
Síndromes Relacionados
MPS I
ML II
MPS II
ML III
MPS III
ML IV
MPS IV
Manosidosis
MPS VI
Fucosidosis
MPS VII
Sialidosis
MPS XI
Deficiencia multiple de suftatasas
Aspartiglucosaminuria
Gangliosidosis GM I
Gangiosidosis GM I
Tipos de síndromes, enfermedades o déficit
Síndrome de Hurler y Síndrome de Scheie o MPS tipo I
Síndrome de Hunter o MPSII
Enfermedad de Sanfilippo o MPS III
Enfermedad de Morquio o MPS IV
Maroteaux-Lamy o MPS VI
Síndrome de Sly o MPS VII
Déficit de hialuronidasa o MPS IX
Recursos
MPS, Asociación de las mucopolisacaridiosis y síndromes asociados
Institutos de errores innatos del metabolismo I.E.M.I (Facultad de ciencias, Pontificia Universidad Javierana). El Instituto de Errores Innatos del Metabolismo es una entidad interdisciplinaria sin ánimo de lucro dedicada al diagnóstico, tratamiento e investigación de los Errores Innatos del Metabolismo en Colombia y en el área Andina. El I.E.M.I. cuenta con el apoyo del Hospital San Ignacio y las Facultades de Medicina, Odontología, Psicología y Ciencias de la Pontificia Universidad Javeriana
Asociaciones
Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España)
Domicilio: C/ Anselm Clavé, 1
Localidad: 8787 La Pobla de Claramunt
Provincia: Barcelona
Teléfono: 617080198, 661710152
FAX: 938086112
correo-e: jorgecruz@eresmas.com
Asociación Española para el Estudio de Metabolopatías Congénitas
Domicilio: Facultad de Ciencias (C-X) U.A. Canto Blanco
Localidad: 28049 Madrid
Provincia: Madrid
Teléfono: 917347011
FAX: 917347797
Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo. (ADAC)
Domicilio: C/ Enrique Marco Dorta 6
Localidad: 41018 Sevilla
Provincia: Sevilla
Teléfono: 902195246, 954989889
FAX: 954989790
correo-e: a.d.a.c@telefonica.net
Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
Domicilio: c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
Localidad: 41018 Sevilla
Teléfono: 954 98 98 92
FAX: 954 98 98 93
Correo-e: f.e.d.e.r@teleline.es
Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org

European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
Domicilio: Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
Localidad: 75014 Paris
Teléfono:00 33 1 56 53 53 40
FAX: 00 33 1 56 53 52 15
Correo-e: eurordis@eurordis.org

MI INFANCIA:

La verdad no me puedo quejar de ella, por suerte siempre conté con el apoyo incondicional de mi familia tanto materna como paterna.
Siendo hija de matrimonio separado, siempre viví con mi mamá, en la casa de mis abuelos maternos (en Salto argentino) hasta que tenía 5 años, en esa edad nos vinimos a vivir con mis abuelos a Magdalena (pueblo donde vivo hasta ahora), por que mis médicos estaban en La Plata (Ciudad Argentina) y Magdalena es un pueblo tranquilo que queda a 50 kilómetros de esa ciudad.
Cuando llegamos acá, mi mamá me inscribe en un jardín de infantes, público y mixto, en el cual entre sin problemas en la salita Verde (salita de 5)…
Desde el primer día me acogieron y aceptaron en el grupo, por suerte y gracias a Dios jamás me hicieron discriminación en ningún sentido…
A los 6 años ingreso a la escuela Presbítero Manuel Alberti Nº 1 (también escuela pública y mixta) Donde ingreso con algunos chicos del mismo Jardín de Infantes, ya que a algunos los cambiaron a una escuela privada. Ahí conozco a nuevos amigos, a los cuales algunos conservo hasta ahora… y me quedo en la misma escuela hasta cursar 7mo grado…
A mis 6 años se vienen a vivir a la casa quinta donde vivíamos con mis abuelos y mi mamá, mi tía materna con sus 4 hijos y su marido y mas los perros…
De esa etapa guardo muy lindos recuerdos, los juegos que hacíamos con mis primos y sus amigos o los míos o nosotros solos.
Mi abuela que nos esperaba a mi prima menor y a mí (ya que éramos las únicas que íbamos a la escuela de tarde) con la merienda echa y unos buñuelos. En cada Pascua mi mamá y mis tíos nos hacían unas búsquedas de tesoro y nos escondían los huevitos de chocolate por toda la quinta y nos dejaban pistas a cada uno y miles de anécdotas que tengo con ellos que si me las pongo a nombrar no termino más jaja.
Ya a mis 7 años con mi mamá nos vamos a vivir las dos solas en una casa, pero siempre en el mismo pueblo, hay yo empiezo junto a mis tres primas (Yanina, Gisela y María José) patín artístico y también junto a María y Yanina empezamos folclore.
Al año siguiente con María y Yanina empezamos clases de catequesis durante dos años y tomamos juntas la primera y segunda comunión y la confirmación unos años después.
A los 12 años, tuve que abandonar patín y folclore por que me operaron de las piernas por primera vez (en pleno verano y tuve que estar durante 40 días con yeso, una verdadera osadía) quise volver pero como había engordado un poco y por miedo a que me caiga muy bruscamente el médico no me dejó. Y los primeros días de 7 mo grado los tuve que empezar con bastón, por que una vez que me sacaron el yeso de las piernas fue como volver a aprender a caminar.

Me presento formalmente...

Hola bienvenidos/as, me llamo Natalia, tengo 25 años y vivo en Argentina con mi mamá y mi padrastro y tengo Morquio tipo IV.
Esta enfermedad por lo general afecta tanto el sistema óseo como el neurológico, y a mí por suerte solo me afecto el sistema óseo permitiéndome llegar a la altura máxima de 98 cm.
Soy hija de matrimonio separado. Soy hija única, por parte de mi mamá, como mi enfermedad es congénita y hereditaria (creemos que viene de mi bisabuela materna) cabía la posibilidad (remota pero latente) de que pudiera repetirse en otro hijo. Por parte de mi papá tengo 3 hermanos y todos con una estatura normal.
Esta enfermedad se manifestó en mí a los 2 años y medio de edad, donde luego de 20 días de internación en el Hospital de niños de La Plata, en el servicio de neurología y de infinidad de estudios llegan a este diagnóstico. De ahí en más estuve en manos de médicos siempre.
Mi caso llegó al hospital Garraghan por ser considerada una enfermedad de alta complejidad. Un médico español, especialista en crecimiento, viajó especialmente a Argentina para estudiar la posibilidad de alguna intervención. Mi familia se preguntaba porque mi enfermedad generaba tal movida de especialistas, y la respuesta fue la siguiente: Casos con Síndrome de Morquio en el país, existían muy pocos, pero el 90% de ellos presentaban alguna alteración en el sistema neurológico, existía un Morquio “normal “( sin alteraciones neurológicas) en la provincia del Chaco, con la cual ya no tenían contacto y yo, con alteraciones únicamente en la parte ósea.
Ese conocimiento hizo que mi médico de cabecera Dr. Vicente Eguzquiza, nunca permitiera que se me tuviera como “conejillo de Indias” y que se me sometiera a intervenciones quirúrgicas que pudieran comprometer mi sistema neurológico, Pretendo crear una página para recabar toda la información que me sea posible sobre mi enfermedad y contactar la existencia de otras personas que lo padezcan.
Quisiera no solo poder contactarme con gente de la Argentina, sino con países de habla hispana y poder compartir nuestras experiencias.
En este momento no cuento con mucha información sobre esta enfermedad. Pero si nos unimos con tu ayuda y la ayuda de alguien mas que se nos una, vamos a tener mas conocimientos del que tenemos individualmente.
Siempre tuve el apoyo incondicional de mi familia, ellos nunca me trataron diferente, por el contrario intentaron siempre incentivarme para que me supere en mis dificultades físicas. Mi tía materna tiene 4 hijos y todos son de estatura normal y ella siempre me decía “lo que hacen mis hijos, vos también lo podes hacer”. Y por suerte ninguno de mi familia ni amigos me trataron nunca como una discapacitada y siempre me trataron según la edad que tenia.
En el pueblo donde vivo, jamás me hicieron ningún tipo de discriminación y gracias a eso pude terminar mis estudios primarios y secundarios en una escuela mixta, tengo un titulo terciario de Analista de Sistemas y ahora estoy estudiando computación. y estoy en el grupo de teatro de mi pueblo, además de ser parte de un coro, con el cual hacemos viajes de encuentros corales y me permite conocer diferentes lugares de mi país.
Por mi corta estatura, esta enfermedad hace que no pueda desplazarme con la facilidad de alguien normal. Puedo caminar pero a un ritmo muy lento, porque de lo contrario me agito mucho. Uso audífonos en los dos oídos, y, lamentablemente eso fue un impedimento para seguir la carrera de locución, uno de mis mayores deseos. Me operaron de las piernas en dos oportunidades para poder enderezarlas porque las rodillas estaban tan juntas que me impedían poder movilizarme porque se me chocaban a cada momento, en la primer operación que me la hicieron cuando tenia 12 años, me colocaron unas grampas, y luego cuando tenia 14 años me las sacaron. Cuando era chica hice patinaje artístico y folclore durante 4 años. Ahora ya no los practico, pese a que tuve que abandonar para realizarme esta operación.
Me encanta realizar trabajos manuales, sé bordar, pintar sobre tela. Me encanta mirar la TV, escuchar música, pasar una tarde con amigos/as y sobretodo leer, ir al cine, salir a bailar, a cenar, cantar y soy muy familiera.
A grandes rasgos, di un pantallazo de mi vida.
Como corolario final puedo agregar simplemente que mi estatura es corta y definitiva, pero mis sueños y mis aspiraciones son muchos y crecen día a día.
Naty
Para poder comunicarte conmigo hacelo a: nataliagedda@yahoo.com.ar, te agradecería que lo hagas...

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